MOTO et MUCOVISCIDOSE

par **Valérie** Sam 01 Mai 2010, 12:01 pm

Rappel du premier message :

Moto, Mucoviscidose, notre combat

Je me présente : je suis Valérie, je suis la Maman d’Amandine, avec son papa nous habitons à Dijon. Ma fille est atteinte de Mucoviscidose, une maladie génétique inguérissable et ou il existe très peu de médicaments pour traiter tous les symptômes de cette maladie.

Amandine est née avec cette maladie, puisqu’elle celle ci est inscrite dans son code génétique depuis sa conception, moi même et son papa avons chacun une anomalie sur un de nos gênes.

Amandine a hérité de nos deux gènes malades.

Nous avons fait de cette maladie notre combat.
Nous sommes motards tous les deux avec son papa et comme nous ne souhaitons pas rester les bras croisés nous avons décidé de nous battre par tous les moyens possibles, de récolter un maximum de fond pour les reverser directement à des centres de recherche contre la mucoviscidose.

Chaque année depuis 4 ans, nous organisons un rallye moto "Amandine" contre la mucoviscidose.
Le rallye moto que nous organisons à lieu en septembre, et porte le prénom de notre fille, qui comme vous l'avez bien compris, est atteinte de Mucoviscidose, terrible maladie génétique grave qui ne se soigne pas et qui fait de notre vie et de sa vie un enfer.

Le rallye passe traverse différentes communes de Côte d’Or avec arrêt ou non dans le but de récolter des fonds et des dons et de faire parler de cette maladie.
Nous sommes accueillis par les collectivités et par les élus qui nous offrent un verre de l’amitié.
Tous les bénéfices de cette journée (inscriptions, dons, ventes de tee-shirt …) sont reversés intégralement et directement à un centre recherche contre la mucoviscidose.
En 2009 nous avons récolté environ 12 000 euros (dont 9 000 euros de bénéfices), grâce à la participation, à la générosité et la présence de nombreux motards, amis et bénévoles.

Et grâce à l'association Amandine que nous avons crée nous reversons le 28 mai 2010, 13 200 euros au Professeur Becq, Professeur de Physiologie, Directeur de l’Institut de Physiologie et Biologie Cellulaires, au CNRS 6187 de l’Universite de Poitiers, 40 avenue du recteur Pineau à Poitiers, pour ses recherches contre la mucoviscidose.
http://www.biopole-poitiers.org/archives_1_43_0.php/mucoviscidose-la-molecule-de-l-espoir
L'association Amandine a 0 frais, et trés peu de charge (assurances), donc tout ce que nous récoltons nous le reversons directement à un centre de recherche.

Cette cinquième année semble être très prometteuse, un grand nombre de motards, clubs motos et voitures, sociétés, et associations se rallient à notre cause et nous promettent participations, dons et soutiens.
Nous espérons en effet avoir le plus de participant possible à notre rallye et sensibiliser un plus grand nombre de personnes sur cette terrible maladie génétique. En 209 nous étions 393 au départ et 433 à l'arrivée.

Nous avons besoin de soutien dans ce combat de tous les jours.

Nous mettrons à disposition des bulletins d’inscription avec tous les renseignements nécessaires pour s’inscrire chez tous les concessionnaires motos mi-mai.
Ils seront disponibles également depuis le site www.rallymoto-amandine.org. www.association-amandine.org
Les photos et les vidéos des précédents rallyes y sont disponibles.
Merci et au plaisir de rouler à vos cotés.
tel 06.82.49.22.70
rallyemoto.amandine@orange.fr