MOTO et MUCOVISCIDOSE

Moto, Mucoviscidose, notre combat

Je me présente : je suis Valérie, je suis la Maman d’Amandine, avec son papa nous habitons à Dijon. Ma fille est atteinte de Mucoviscidose, une maladie génétique inguérissable et ou il existe très peu de médicaments pour traiter tous les symptômes de cette maladie.

Amandine est née avec cette maladie, puisqu’elle celle ci est inscrite dans son code génétique depuis sa conception, moi même et son papa avons chacun une anomalie sur un de nos gênes.

Amandine a hérité de nos deux gènes malades.

Nous avons fait de cette maladie notre combat.
Nous sommes motards tous les deux avec son papa et comme nous ne souhaitons pas rester les bras croisés nous avons décidé de nous battre par tous les moyens possibles, de récolter un maximum de fond pour les reverser directement à des centres de recherche contre la mucoviscidose.

Chaque année depuis 4 ans, nous organisons un rallye moto "Amandine" contre la mucoviscidose.
Le rallye moto que nous organisons à lieu en septembre, et porte le prénom de notre fille, qui comme vous l'avez bien compris, est atteinte de Mucoviscidose, terrible maladie génétique grave qui ne se soigne pas et qui fait de notre vie et de sa vie un enfer.

Le rallye passe traverse différentes communes de Côte d’Or avec arrêt ou non dans le but de récolter des fonds et des dons et de faire parler de cette maladie.
Nous sommes accueillis par les collectivités et par les élus qui nous offrent un verre de l’amitié.
Tous les bénéfices de cette journée (inscriptions, dons, ventes de tee-shirt …) sont reversés intégralement et directement à un centre recherche contre la mucoviscidose.
En 2009 nous avons récolté environ 12 000 euros (dont 9 000 euros de bénéfices), grâce à la participation, à la générosité et la présence de nombreux motards, amis et bénévoles.


Et grâce à l'association Amandine que nous avons crée nous reversons le 28 mai 2010, 13 200 euros au Professeur Becq, Professeur de Physiologie, Directeur de l’Institut de Physiologie et Biologie Cellulaires, au CNRS 6187 de l’Universite de Poitiers, 40 avenue du recteur Pineau à Poitiers, pour ses recherches contre la mucoviscidose.
http://www.biopole-poitiers.org/archives_1_43_0.php/mucoviscidose-la-molecule-de-l-espoir
L'association Amandine a 0 frais, et trés peu de charge (assurances), donc tout ce que nous récoltons nous le reversons directement à un centre de recherche.

Cette cinquième année semble être très prometteuse, un grand nombre de motards, clubs motos et voitures, sociétés, et associations se rallient à notre cause et nous promettent participations, dons et soutiens.
Nous espérons en effet avoir le plus de participant possible à notre rallye et sensibiliser un plus grand nombre de personnes sur cette terrible maladie génétique. En 209 nous étions 393 au départ et 433 à l'arrivée.

Nous avons besoin de soutien dans ce combat de tous les jours.

Nous mettrons à disposition des bulletins d’inscription avec tous les renseignements nécessaires pour s’inscrire chez tous les concessionnaires motos mi-mai.
Ils seront disponibles également depuis le site www.rallymoto-amandine.org. www.association-amandine.org
Les photos et les vidéos des précédents rallyes y sont disponibles.
Merci et au plaisir de rouler à vos cotés.
tel 06.82.49.22.70
rallyemoto.amandine@orange.fr

Tout d'abord , bienvenue

Ici se retrouvent des gens sympas et passionnés , mais il y a ici une grande solidarité. Nous avions pour la plus part connaissance de votre rallye moto .
D'ailleurs , un sujet a été créé il y a quelques temps ici :

http://www.motards21.com/en-moto-en-cote-d-or-f37/5-eme-rallye-moto-amandine-2010-t1128.htm

Et je pense que la liste des membres partcipants va grandir , au fur et à mesure que la date s'approchera .
Notre forum , est comme je le disait , solidaire , et nous souten ons dailleurs déjà deux associations, le don d'organes et SMA ( solidarité motards accidentés ) , et nous serons heureux de participer à votre rallye moto, et de pouvoir apporter une contribution à votre combat .

je vais valider la présentation comme cela votre accès au forum sera lus complet , seule la partie de notre association sera encore bloquée car réservée aux adhérents .

si seulement tout les membres du forum pouvait se mobilisé pour se rallye, on battrais le record juste par notre présence. Alors comme dirait un célèbre présentateur sur france 2 "mobilisons-nous, mobilisons-nous !!!".
Ce serais un beau défi de rassemblé tout les inscrit au forum a ce rallye.

OK on peut lancer le défi !!! mais faudra me trouver aussi des signaleurs LOL !!!!!
Bises a tous
Valérie

Bravo et courage pour votre combat, courage à Amandine.
MO-BI-LI-SA-TION !

ben moi personnellement je suis handballeur et un de nos joueur à le fils de sa copine qui est atteint de cette maladie et l'année dernière comme chaque année nous organisons un tournois de hand au lac (sandball) en faveur de la muco et tout est reversé à une assos

Salut Valérie !

J'essayerai de faire la ballade, j'en ai d'ailleurs parlé a un ami commun ( surnommé "le bad" ). Hé oui car nous avons passé quelques heures pour notre permis moto ensemble ! Sauras-tu te rappeler de moi ?

Pascal

d'ardèche

bienvenue parmis nous; bravo et bon courage à amandine

Merci à tous, on se vois le 26 sept ????
On sera pour vous accueillir dés 7h00 devant un bon Kfé et des croissants .... bisesssssssss

Salut Golden Rocket, Tu as bien passé le plateau avec moi ?? donc tu l'a repassé ??? Moi je le repasse le 20 mai
En tout cas si tu l'as eu , c'est super .....
bizzzzzzzzzz

Non juste quelques heures de conduite ;-) J'ai eu plateau et circu cet hiver (glaglagla ! )

Ok je vois qui tu es
Comment vas tu ??

Ben écoute sa va bien. Quand je vais chercher de l'essence, je regarde souvent si le club Harley est ouvert, mais sans succès. Lorsque ce sera le cas, je viendrais faire un petit coucou !

IL est ouvert tous les vendredi en fin d'aprés midi
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz à bientôt

si je peut je serai présent le 26

Excellente initiative le rallye...

Bienvenue à toi !

Si je suis libre, j'en serai c'est sûr comme beaucoup d'autres membres du fofo.

Courage à vous !

Merci à tous pour vos messages de bienvenue
bizzzz à tous
Valérie

salut valérie,
comme je te l'ai confirmé par mail, on sera là et nombreux !!
au dernier, le forum débutait , mais là c'est une autre histoire, alors on va mobiliser les troupes et ca va déchirer !
record à battre 400 motos, donc on y va !!

salut et bienvenue sur le fofo !!!


on vas battre un record l'année prochaine !!!

bonjour et bienvenue a vous sur le forum
bravo pour votre courageux combat et je suis certain
que vous avez frappé à la bonne porte